Budatínsky hrad svietil na červeno

Považské múzeum v Žiline sa v sobotu 17. apríla po prvýkrát zapojí do iniciatívy „Rozsvieťme červené svetlá“ v rámci Svetového dňa hemofílie ako znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.  Na červeno bude v tento deň žiariť Budatínsky hrad.

Tlačová správa Slovenského hemofilického združenia

Hemofília je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Štatisticky sa týka jedného z 5000 chlapcov. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 600 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl. Hoci ide o zriedkavé ochorenie, práve tento deň je príležitosťou poukázať na život pacientov s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami a takto im vyjadriť podporu a spolupatričnosť. Tú môže verejnosť prejaviť aj symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov a bytov. Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje ľudí s vrodenými krvácavými poruchami, v tento deň taktiež nasvieti viaceré významné budovy a monumenty v rôznych regiónoch Slovenska načerveno.

Hemofília je vrodená krvácavá porucha. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu dôležitej bielkoviny krvnej plazmy tzv. koagulačný faktor, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi, čo vedie k neschopnosti zastaviť krvácanie po poranení. V prevažnej väčšine prípadov sa vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento koagulačný faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme, sa bude klinicky prejavovať. Nedostatočná zrážanlivosť krvi môže viesť najmä v ťažších prípadoch hemofílie aj k nekontrolovateľnému vnútornému krvácaniu. To môže nastať už aj pri ľahkom úraze a niekedy k nemu dochádza aj spontánne, bez zjavnej príčiny.

Dôležitá je diagnostika a kvalitná liečba

Týmto závažným nevyliečiteľným ochorením trpí 1 z 10 000 ľudí vo svete a mnoho z nich zomiera pre nedostatočnú liečbu už v útlom veku. Najmä v rozvojových krajinách sú mnohí nediagnostikovaní. Svetová hemofilická federácia (WFH) pomáha humanitárnou činnosťou zabezpečiť aspoň základnú liečbu v najmenej rozvinutých krajinách. Na Slovensku túto humanitárnu činnosť zabezpečuje Slovenské hemofilické združenie. Hemofília najmä v minulosti významne ovplyvňovala kvalitu života pacientov. Opakované, časté krvácanie predovšetkým do kĺbov prináša riziko bolestivých, chronických opuchov, a môže viesť až k trvalému poškodeniu kĺbov a invalidite pacientov. Liečba hemofílie spočíva v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi. Tento proces sa uskutočňuje aplikáciou koncentrátu koagulačného faktora, ktorý je podávaný intravenózne priamo do žily pacienta. Koncentrát koagulačného faktora je potrebné podať čo najskôr od začiatku krvácania, aby sa predišlo dlhodobému poškodeniu organizmu a pri krvácaní do životne dôležitých orgánov aj možnej strate života. V súčasnosti okrem aplikácie koncentrátov koagulačných faktorov u niektorých pacientov existujú aj ďalšie možnosti tzv. novej nefaktorovej (nesubstitučnej) terapie. 

Svetový deň hemofílie

Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život pacienta s vrodeným krvácavým ochorením a postaviť sa za pacientov s týmito zriedkavými ochoreniami. Tento deň si každoročne pripomína viac ako 134 krajín sveta. Práve myšlienka podpory celosvetovej komunity pacientov s vrodenými krvácavými poruchami a zdieľania vzájomných skúseností v prospech pacientov sa stáva hlavným mottom aktuálneho Svetového dňa hemofílie 2021.

Symbolom 17. apríla po celom svete a výzvou na zapojenie pre verejnosť je aj rozsvecovanie  červených svetiel v domácnostiach a tiež vysvecovanie významných budov a monumentov načerveno. K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá“ sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie. Na základe iniciatívy združenia sa tento rok do farby krvi „zaodejú“ :

  1. Prezidentský palác – Grasalkovičov palác v Bratislave
  2. Dóm svätej Alžbety v Košiciach
  3. Východoslovenské múzeum – historická účelová budova v Košiciach
  4. Bazilika svätého Egídia Bardejov
  5. Mestská radnica v Bardejove
  6. Budatínsky hrad
  7. Bojnický zámok
  8. Nová budova Slovenského národného divadla v Bratislave
  9. Most SNP v Bratislave
  10. Fasáda nákupného centra Eurovea v Bratislave na strane Námestia M.R.Štefánika
  11. Nákupné centrum Bory Mall v Bratislave
  12. Múzeum Slovenského národného povstania v Banskej Bystrici
  13. Štátna opera v Banskej Bystrici
  14. Veža mestského hradu Barbakan v Banskej Bystrici 
  15. Interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči
  16. Europa Business Center v Banskej Bystrici
  17. Divadelné námestie v Martine
  18. Slovenské komorné divadlo v Martine
  19. Radnica v Spišskej Novej Vsi
  20. Divadlo Andreja Bagara v Nitre
  21. Chrenovský most v Nitre
  22. Estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici
  23. Kino Mier v Nových Zámkoch
  24. Mestský úrad Nové Zámky
  25. Fasáda reštaurácie Pasáž v Martine
  26. Vons Gym fitnescentrum v Martine
  27. Komín v bývalom areáli Tatra nábytku v Martine

MUDr. Tomáš Šimurda, PhD.

Národné centrum hemostázy a trombózy

Klinika hematológie a transfuziológie UNM a JLF UK

člen Slovenského hemofilického združenia

Scroll to Top